Η ποιότητα της ζωής ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες εξαρτάται κυρίως από την αγάπη και τη στήριξη των γονιών του.
Η ίδια η οικογένεια είναι η σημαντικότερη πηγή προσφοράς που μπορεί να έχει ένα παιδί. Αν και οι συνθήκες ζωής των οικογενειών που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες είναι συχνά εξαιρετικά δύσκολες, οι περισσότερες από αυτές όχι μόνο κατορθώνουν να αντεπεξέλθουν, αλλά και να αντεπεξέλθουν αποτελεσματικά.
Όπως αναφέρθηκε παραπάνω για πολλούς γονείς η πρώτη περίοδος της ζωής με ένα παιδί που αντιμετωπίζει τέτοια προβλήματα συνοδεύεται από έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις, όπως απογοήτευση, θυμό, ενοχές, κούραση, εξάντληση και πικρία. Αυτά τα συναισθήματα, για κάποιους γονείς, επανέρχονται σε κρίσιμες φάσεις σε ολόκληρη τη ζωή τους. Παρακάτω αναφέρονται «λόγια» των γονέων, των αδελφών και των ατόμων με ειδικές ανάγκες που προέρχονται από διάφορες συνεντεύξεις.
«Όταν γεννήθηκε ο γιος μου τα πάντα γκρεμίστηκαν μέσα μου» (πατέρας).
«Στενοχωρήθηκα αφάνταστα, συνέχιζε η ζωή να με χτυπά, θεωρούσα τον εαυτό μου αιτία του προβλήματος και αυτό μου είχε στοιχίσει φοβερά ψυχολογικά» (μητέρα).
«Πριν δεν είχα άγχος, πήγαινα εκδρομές, με τη γέννηση της Μαρίας ήταν κάτι σαν θάνατος» (μητέρα).
«Πέρασε πολύς καιρός για να βρω το κουράγιο να βάψω τα μαλλιά μου ή για να πάω με τον άντρα μου σε μια ταβέρνα» (μητέρα).
«Πολλές φορές νιώθω θυμό – γιατί να συμβεί σε μένα και μετά τύψεις. Με ησυχάζει όμως το γεγονός ότι κάνω ό,τι μπορώ για το παιδί μου» (μητέρα).
«Με ενοχλεί πολύ όταν μου λένε «υπάρχουν και χειρότερα», είναι το χειρότερό μου να μου το πούνε. Υπάρχουν και καλύτερα» (μητέρα).
Το συναίσθημα της «χρόνιας λύπης» συνοδεύει τους περισσότερους γονείς:
«Είναι ένας πόνος που κανείς δεν μπορεί να μου πάρει και ούτε φαίνεται η πραγματική του διάσταση» (μητέρα).
Η προσαρμογή στην ιδιαίτερη κατάσταση του παιδιού συνεπάγεται συχνά τη συνειδητοποίηση και των θετικών δυνατοτήτων:
«Το παιδί μου με έχει κάνει καλύτερη και με έμαθε να εκτιμώ τη ζωή» (μητέρα).
Απαιτήσεις και πιέσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες
Οι υπερβολικές απαιτήσεις για την καθημερινή φροντίδα του παιδιού με ειδικές ανάγκες, οι αποκλίσεις στη συμπεριφορά του και η ανάγκη συνεχούς ιατρικής παρακολούθησης – συνθήκες που εκτιμώνται ως ιδιαίτερα αγχογόνες από τους γονείς είναι για αρκετούς καθημερινές συνθήκες με τις οποίες μαθαίνουν να ζουν για ορισμένα χρονικά διαστήματα, για άλλους γονείς όμως αποτελούν συνθήκες τις οποίες αντιμετωπίζουν καθημερινά σε ολόκληρη τη ζωή τους:
«Ταλαιπωρήθηκε όλη η οικογένεια όταν το παιδί κοιμόταν μόνο τρεις ώρες το εικοσιτετράωρο. Ξαγρυπνούσα, ήμουν εκνευρισμένη, είχα πάθει υπερκόπωση… και τότε μόνο ένιωσα θυμό για το παιδί και τσακώθηκα και με τον άντρα μου» (μητέρα).
«Επί τρία χρόνια είχα μόνιμα έτοιμη μία βαλίτσα, γιατί είμαστε συνέχεια μέσα έξω στα νοσοκομεία» (μητέρα).
«Το παιδί μου κάνει σπασμούς και πολλές νύχτες ξυπνάω συνέχεια» (μητέρα).
Οι δυσκολίες ανεύρεσης ενός εκπαιδευτικού πλαισίου για το παιδί ή νέο με ειδικές ανάγκες είναι ένα επιπλέον πρόβλημα το οποίο πρέπει να αντιμετωπίσουν κάποιες οικογένειες στην Ελλάδα και το οποίο έχει άμεσες επιπτώσεις στη δυνατότητα εργασίας της μητέρας.
«Γύριζα στο δρόμο και έκλαιγα. Δεν υπάρχει πουθενά να πάει το παιδί μου; Στο ένα (σχολείο) δεν το παίρνανε γιατί περπάταγε, στο άλλο γιατί δεν πήγαινε τουαλέτα, στο άλλο γιατί δεν μίλαγε» (μητέρα).
«Αν δεν ανοίξουν τα εργαστήρια, δεν θα μπορέσω να εργαστώ. Είναι αδύνατον να τα αφήσω μόνα στο σπίτι, γιατί ο Μιχάλης πειράζει τα κουμπιά της κουζίνας και τις βρύσες. Μια φορά που έλειψα άνοιξε τις βρύσες και πλημμύρισε το σπίτι. Η γιαγιά τους δεν μπορεί να τα ελέγχει και ο Μιχάλης μπορεί μόνος του να φάει όλο το φαγητό από την κατσαρόλα» (μητέρα).
Οι οικογένειες παιδιών με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζουν αλλαγές και υφίστανται περιορισμούς στον τρόπο ζωής τους, όπως είναι, για παράδειγμα, η στέρηση εργασίας της μητέρας, οι δύσκολες κοινωνικές καταστάσεις και ο περιορισμός της κοινωνικής ζωής. Μια δεξιότητα αντιμετώπισης, εξαιρετικής σημασίας για την προσαρμογή της οικογένειας, είναι ο χειρισμός δυάρεστων κοινωνικών καταστάσεων (τα βλέμματα, τα σχόλια, οι ερωτήσεις κ.ο.κ.), όταν η οικογένεια βγαίνει έξω.
«Όταν βγαίνουμε έξω, μας πιέζουν πολύ τα βλέμματα των άλλων. Παρ’ όλα αυτά χρειάζεται να διεκδικούμε το χώρο που ο καθένας μας δικαιούται σ’ αυτή τη ζωή» (άτομο με ειδικές ανάγκες).
«Με στενοχωρεί που το χωριό κοροϊδεύει την κόρη μου» (πατέρας).
«Δεν θέλουμε να ενοχλούμε, νιώθουμε μια ντροπή» (πατέρας).
«Είχαμε πάει σε μια εκδήλωση του συλλόγου (η μητέρα και το παιδί με ειδικές ανάγκες) και ο Χρήστος ήταν σε τρομερή ένταση και συνέχεια ούρλιαζε. Τέλος πάντων έκανα τα στραβά μάτια, τελείωσε, βγήκαμε και έπρεπε να πάρω ταξί για να έρθω. Γιατί τα ταξί ήταν πάρα πολύ γεμάτα και δεν σταματούσαν, έγινε πάρα πολύ νευρικός, και ξαφνικά τον έπιασε αυτό το πράγμα: να φωνάζει, να κλαίει, να χτυπιέται. Και ήρθαν δυο άνθρωποι, που τα παιδιά τους έχουν πρόβλημα, από το σύλλογο, και τρεις άνθρωποι να μην μπορούμε να τον κάνουμε καλά: να χτυπιέται κάτω, να κλοτσάει, να γίνεται χαμός. Τον παίρνουμε και τον πάμε σε ένα γκαράζ του κάνω μια στεντόν (ένεση), μετά από λίγο έκανε κρίση (επιληπτική). Το τελευταίο τρίμηνο είναι πολύ συχνές αυτές οι συμπεριφορές σε σημείο που έχουμε απομονωθεί τελείως» (μητέρα).
Παρότι οι απαιτήσεις και οι πιέσεις που αντιμετωπίζουν οι γονείς και τα αδέλφια των παιδιών με ειδικές ανάγκες διαφέρουν από εκείνες των γονέων και αδελφών των παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες, οι δεσμοί που αναπτύσσονται ανάμεσα σε γονείς και παιδιά και μεταξύ αδελφών δε διαφέρουν.
«Όταν η κόρη μου γεννήθηκε, ο κόσμος γκρεμίστηκε μέσα μου. Σήμερα μία λέξη της με κάνει να πετάω από τη χαρά μου» (μητέρα).
«Θέλουμε δεν θέλουμε, πρέπει να προσαρμοστούμε. Αυτό το παιδί σ’ έχει ανάγκη και του χεις δοθεί – αυτή η προσφορά είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση» (μητέρα),
«Μου είναι δύσκολο που δεν μπορώ να συνεννοηθώ με τον αδελφό μου όπως με τους φίλους μου, είναι όμως και μια συντροφιά για μένα όταν είμαι μόνος στο σπίτι» (αδελφός).
«Συχνά τσακωνόμαστε, αλλά κάνουμε και καλή παρέα. Με βοηθάει σε όλες τις αγροτικές δουλειές. Λυπάμαι γιατί οι χωριανοί δεν βοηθάνε. Παρόλο που δεν ξέρει να διαβάζει, ψάλλει στην εκκλησία» (πατέρας).
Οι γονείς, αλλά συχνά και τα αδέλφια, έχουν μεγάλη αγωνία για το μέλλον:
«Όταν εμείς πια φύγουμε θα είναι όλα αρνητικά, εκτός και αν μέχρι τότε η πολιτεία θα έχει φτάσει σε τέτοιο σημείο σε παροχές κοινωνικές, που ο Δημήτρης να είναι σε ένα περιβάλλον κατάλληλο: Οι άνθρωποι να πληρώνονται, να ξέρουν ότι πρέπει να του κάνουν το μπάνιο του, να του δώσουν το φαγητό του, να ασχοληθούν μαζί του. Νομίζω θα μπορούσε να ζήσει τουλάχιστον χαρούμενος» (μητέρα).
«Δεν μπορώ να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς το Γιάννη. Μακάρι να πεθάνει λίγο πριν από μένα. Με βασανίζει η αγωνία του τι θα γίνει όταν δεν θα ζω» (μητέρα).
«Αυτός που θα παντρευτώ πρέπει να αγαπήσει και την αδελφή μου και να ξέρει ότι θα την έχω μαζί μου όλη μου τη ζωή» (αδελφή).
Προσαρμογή της οικογένειας
«Προσαρμογή σημαίνει αναπροσαρμογή στα όνειρά μας και στον τρόπο ζωής μας» (μητέρα).
Η οικογένεια που έχει παιδί με ειδικές ανάγκες καλείται να αντιμετωπίσει ένα μη αναμενόμενο γεγονός ζωής που είναι η μειονεξία. Χρειάζεται επίσης να βρει τρόπους προκειμένου να αντιμετωπίσει το χρόνιο στρες που συνεπάγεται η ύπαρξη μειονεξίας στην οικογένεια. Οι περισσότερες οικογένειες που έχουν παιδιά με ειδικές ανάγκες προσαρμόζονται, επιβιώνουν, ενώ πολλές φορές ερμηνεύουν και θετικά την κατάστασή τους.
«Γίναμε καλύτεροι άνθρωποι» (πατέρας). «Έμαθα να αγωνίζομαι» (μητέρα). «Έμαθα να κλαίω και να γελάω» (μητέρα).
«Με βοήθησε ότι αποδέχτηκα νωρίς το πρόβλημα, ότι το αντιμετώπισα εγκαίρως, σαν κάτι που δεν αλλάζει. Η πληγή δεν παύει να πονάει, τώρα όμως δεν αιμορραγεί, συνηθίζεις να ζεις μ’ αυτό και προχωράς» (μητέρα).
«Όλος αυτός ο αγώνας, εμπειρίες που σε ωριμάζουν… βλέπεις από διαφορετική σκοπιά τη ζωή» (μητέρα). «Ανακάλυψα πως είχα αντοχή και δύναμη που δεν τη φανταζόμουν» (μητέρα).
«Άρχισα να παίρνω κουράγιο όταν άρχισα να συναναστρέφομαι με άλλους γονείς» (μητέρα).
«Είμαστε αναγκασμένοι να καταναλώνουμε δεκαπλάσια ενέργεια απ’ ό,τι οι άλλοι γονείς. Όμως ό,τι και να γίνει, πάντα θα χρειαζόμαστε στήριξη και, εκτός από την οικογένειά μας, μπορούμε να τη βρούμε και τη βρίσκουμε μεταξύ μας» (πατέρας) (Αντζακλή, χ.χ.).
Παπάνης Ε, Α. Βίκη, Γιαβρίμης Π.